Partnerstwo dla Narodowego Planu dla chorób rzadkich - 07.12.2011
Rozpoczęcie konferencji
Informacja i klasyfikacja chorób rzadkich w polskiej służbie zdrowia
Prof. Jolanta Sykut‐ Cegielska, Kierownik Kliniki Chorób Metabolicznych CZD
Prof. Jolanta Sykut‐ Cegielska, Kierownik Kliniki Chorób Metabolicznych CZD
Opieka zdrowotna ‐ wysoko‐specjalistyczna opieka medyczna, terapia lekowa, rehabilitacja
Jacek Graliński
Nauka i edukacja ‐ rozwój i wspieranie badań, edukacja medyczna i społeczna oraz zapowiedź kampanii społecznej „Jestem GEN‐ialny” Projekt Genes&Jeans Polska
Magdalena Knefel
Informacja i klasyfikacja chorób rzadkich w polskiej służbie zdrowia
Stanisław Maćkowiak, Prezes Polskiego Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi”
Zintegrowana pomoc socjalna
Hanna Milczarek z Fundacji Serce Dziecka
Diagnostyka ‐ badania przesiewowe i badania genetyczne
Dr Mariusz Ołtarzewski, Instytut Matki i Dziecka
Zintegrowana pomoc socjalna
Paweł Wójtowicz, Prezes Zarządu MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę